Pernah mendengar penyakit Lupus? Pernah pula tahu gejala-gejalanya? Kalau aku sendiri jujur saja baru tahu nama penyakit ini. Memang bukan penyakit menular. Tapi kita tetap harus waspada dan harus lebih dini mengetahui gejala-gejala munculnya penyakit ini. Supaya dapat diatasi lebih dini. Dimulai dari diri-sendiri ya.
Beberapa hari yang lalu aku diundang oleh Kemenkes dalam acara media briefing yang membahas tentang Saluri ( Periksa Lupus Sendiri) yaitubmemahami Program Deteksi Dini Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik ( LES ). Dalam Media Briefing tersebut telah hadir beberapa pembicara dari pihak terkait yang akan memberikan informasi tentang LUPUS). diantaranya yaitu:
APA ITU LUPUS?
Lupus adalah penyakit autoimun yang berarti kondisi sistem imunitas atau kekebalan tubuh seseorang akan kehilangan kemampuannya untuk membedakan substansi asing (non-self) dengan sel dan jaringan tubuhnya sendiri (self). Dalam keadaan seperti itu maka sistem kekebalan tubuh akan menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh kita yang sehat.
Lupus sendiri paling banyak menyerang perempuan dengan usia produktif sekitar 15-50 tahun. Namun tak dapat dipungkiri Lupus juga bisa menyerang laki-laki, anak-anak termasuk juga remaja. Berdasarkan data dari WHO bahwa jumlah penderita Lupus di dunia yaitu mencapai lima juta orang dan setiap tahun selalu ada 100 kasus yang baru. Angka kematian akibat penyakit Lupus juga sangat tinggi. Hal ini perlu mendapat perhatian serius contohnya pada tahun 2016 angka kematian akibat Lupus mencapai 25% atau sekitar 540 jiwa yang meninggal dunia.
Ada beberapa jenis Lupus yang patut kita ketahui. Salah satu jenisnya yaitu LES ( Lupus Eritematosus Sistemik). Lupus jenis ini sering disebut sebagai penyakit 'Seribu Wajah' karena merupakan penyakit inflamasi autoimun yang kronis dan sampai sekarang belum diketahui dengan jelas penyebabnya. Untuk mengenalinya pun kadang dibuat bingung dan seringkali keliru. LES ini menyerang jaringan dan organ tubuh mana saja dengan tingkatan gejala mulai dari yang ringan sampai yang parah.
GEJALA LUPUS
Gejala dari LES ini sangat mirip dengan penyakit yang lain. Gejalanya bisa timbul secara tiba-tiba tanpa kita ketahui sebelumnya bahkan berkembangnya pun perlahan-lahan. Gejalanya terkadang bertahan lama atau bahkan sifatnya sementara namun bisa sewaktu-waktu akan kambuh lagi. Oleh karena itu, dengan gejala yang sulit untuk dikenali mengakibatkan diagnosis dan penanganan yang terlambat.
Orang yang menderita Lupus seringkali disebut Odapus (Orang Dengan Lupus). Aku pun mempunyai teman seorang Odapus yang menderita Lupus srjak remaja. Alhamdulilah dia bisa hidup normal dan beraktivitas seperti manusia lainnya. Bisa kuliah dan juga bekerja. Bahkan sekarang dia sudah menikah dan melahirkan seorang anak. Hidupnya sangat bahagia dan normal. Itupun karena dia rutin berobat dan menjalani hidup sehat. Bahkan dia bisa berprestasi dengan menerbitkan buku hasil karyanya. Aku sangat kagum dan salut dengan motivasi hidupnya. Semoga kita semua dalam keadaan apapun akan selalu termotivasi dalam hidup kita.
Menurut penelotian, ada beberapa faktor penyebab yang bisa memicu munculnya LES. Diantaranya yaitu:
1. Faktor genetik.
Faktor ini pada umumnya ditemukan hanya sekitar 7% dari pasien LES yang mempunyai keluarga dekat baik orang tua ataupun saudara kandung didiagnosis LES. Artinya Odapus menurunkan gen lupus kepada keturunannya. Itupun hanya 7% saja.
2. Faktor lingkungan.
Lingkungan juga berpengaruh besar terhadap munculnya penyakit LES seperti infeksi, stres, makanan, antibiotik (khususnya kelompok sulfa dan penisilin), cahaya ultraviolet (matahari), penggunaan obat-obatan tertentu, merokok, dan paparan kristal silica.
3. Faktor hormonal.
Sebagian besar perempuan akan mudah terserang penyakit LES daripada laki-laki. Faktor hormonal yang menjadi penyebabnya adalah hormon estrogen yang dimiliki oleh perempuan terutama saat sebelum periode menstruasi atau selama kehamilan.
LES membutuhkan penanganan yang sangat serius dan tidak sederhana namun juga butuh keterlibatan berbagai pihak sesuai dengan keahlian bidangnya. Mengenai biaya pengobatannya yang sangat mahal dan harus diobati seumur hidup, maka dari itu Kementerian Kesehatan RI mengeluarkan program deteksi dini dari LES yaitu Periksa Lupus Sendiri (SALURI). Dengan SALURI kita bisa memeriksa sendiri gejala-gejala yang terjadi di tubuh kita. Untuk melakukan SALURI bisa langsung memeriksakan diri di Pos Pembinaan Terpadu (POSBINDU), Puskesmas ataupun di tempat pelayanan kesehatan lainnya yang terdekat.
Gejala-gejala LES sebenarnya banyak sekali. Kalau sudah terdeteksi lebih dari 4 gejala, maka kemungkinan penyakit LES sudah terdeteksi. Oleh karena ini disarankan untuk segera memeriksakan diri ke dokter di Puskesmas ataupun ke Rumah Sakit supaya bisa dilakukan tindakan lebih lanjut. Berikut beberapa gejala LES yang bisa kita ketahui lebih dini, yaitu
1. Demam lebih dari 380C dengan sebab yang tidak jelas
2. Rasa lelah dan lemah berlebihan
3. Sensitif terhadap sinar matahari
4. Rambut rontok
5. Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang melintang dari hidung ke pipi
6. Ruam kemerahan di kulit
7. Sariawan yang tidak kunjung sembuh, terutama di atap rongga mulut
8. Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari 2 sendi dalam jangka waktu lama
9. Ujung-ujung jari tangan dan kaki pucat hingga kebiruan saat udara dingin
10. Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik napas panjang
11. Kejang atau kelainan saraf lainnya
12. Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter) :
- Anemia : penurunan kadar sel darah merah
- Leukositopenia : penurunan sel darah putih
- Trombositopenia : penurunan kadar pembekuan darah
- Hematuria dan proteinuria : darah dan protein pada pemeriksaan urin
- Positif ANA dan atau Anti ds-DNA.
CARA MENINGKATKAN KUALITAS HIDUP ODAPUS
Bukan tidak mungkin Odapus bisa hidup normal, bahkan bisa melakukan aktivitas sehari-hari tanpa adanya hambatan. Oleh karena itu, ada beberapa hal yang bisa dilakukan agar mereka bisa meningkatkan dan mempertahankan kualitas hidupnya, diantaranya yaitu:
- Hindari aktivitas fisik yang berlebihan
- Hindari merokok
- Hindari perubahan cuaca karena memengaruhi proses inflamasi
- Hindari stres dan trauma fisik
- Diet khusus sesuai organ yang terkena
- Hindari paparan sinar matahari secara langsung, khususnya UV pada pukul 10.00 hingga 15.00
- Gunakan pakaian tertutup dan tabir surya minimal SPF 30PA++ 30 menit sebelum meninggalkan rumah
- Hindari paparan lampu UV
- Hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen
- Kontrol secara teratur ke dokter
- Minum obat secara teratur
Jika ODAPUS rutin dan rajin untuk melakukan hal-hal diatas, maka kemungkinan kualitas hidupnya akan lebih baik khususnya rajin minum obat dan kontrol ke dokter. Namun tujuan pengobatan bagi ODAPUS sebenarnya bukan untuk menyembuhkan tetapi untuk mendapatkan remisi panjang, mengurangi tingkat gejala, mencegah kerusakan organ, serta meningkatkan kesintasan. Yang terlebih penting adalah para ODAPUS mendapatkan perhatian, dukungan serta motivasi yang lebih dari orang-orang terdekat seperti keluarga dan teman. Staf media dari beragam sumber juga mempunyai peran penting untuk membantu ODAPUS menghadapi penyakit misalnya memberikan informasi yang benar baik dampak maupun gejalanya kepada masyarakat, mengajak masyarakat untuk lebih SALURI terhadap penyakit ini.
TIARA SAVITRI, ODAPUS YANG MEMOTIVASI
Salah satu Odapus yang sampai saat ini masih bisa menjalani hidup normal dan bahkan bisa hamil dan melahirkan anak adalah Ibu Tiara Savitri. Beliau adalah Ketua Yayasan Lupus Indonesia yang sangat memotivasi kita semua. Dalam kondisinya yang seperti ini beliau banyak memberikan kontribusi positif terhadap para Odapus. Banyak melakukan sosialisasi ke masyarakat supaya lebih tahu dan paham tentang Lupus.
Beliau mengidap Lupus sejak tahun 1987 disaat usianya masih remaja. Saat itu belum ada pengobatan yang mendeteksi bahwa itu Lupus bahkan untuk mengobatinya pun belum ada. Namun beliau terus berusaha untuk tetap sembuh dengan melakukan pengobatan secara rutin hingga ke luar negeri termasuk melakukan pola hidup sehat. Segala macam penyakit komplikasi akibat Lupus sudah menyerangnya. Semangat untuk hidup dan sembuh sudah menjadi tekadnya. Berkat doa dan dukungan orang-orang terdekatnya, Alhamdulilah akhirnya sampai detik ini beliau sehat dan bisa melakukan aktivitas normal lainnya bahkan bisa mendaki beberapa gunung dengan penuh semangat.
Banyak orang mengatakan bahwa Odapus tidak akan bisa hamil dan melahirkan anak. Hal tersebut sepenuhnya tidak benar. Atas kuasa Tuhan, Ibu Tiara Savitri bisa hamil dan melahirkan seorang anak. Bahkan anaknya sekarang sudah dewasa dan hidup normal seperti yang lainnya. Tak ada yang tidak mungkin bukan kalau Tuhan sudah berkehendak. Apa yang tidak mungkin terjadi pasti akan terjadi. Kun fa yakun.
Segala macam penyakit pasti ada obatnya. Namun yang utama adalah hanya kuasa Tuhanlah yang akan memberikan mukjizat atas kesembuhannya. Yang penting adalah ikhtiar dan motivasi besar untuk sembuh bagi para Odapus. Oleh karena itu, agar terhindar dari penyakit Lupus ini dan jika mengalami gejala yang sudah disebutkan diatas agar secepatnya memeriksakan diri ke dokter supaya segara bisa ditangani. Lebih baik mencegah lebih dini agar tidak berekelanjutan terutama dimulai dari diri sendiri. Marilah kita melakukan SALURI. Pencegahan pertama akan lebih baik.
Yuks SALURI yuks...
39 komentar
aku sering denger tentang penyakit ini sih mak. tapi mak jelasin lagi detail. jadi membuka pandangan aku soal ini.
Saya baru banyak tau juga ttg lupus akhir2 ini karena ada teman saya yang odapus. Jadi lebih mengerti dan waspada deteksi dini.semoga semua selalu di sehatkan dan yang odapus bisa segera sembuh
Mendengar kata lupus jadi inget permen karet. Hehehe
Ternyata penyakit ya, yuk deteksi dini penyakit ini...
Harus paham nih tentang cara deteksi dini biar paham ya, makasih sharingnya ya
Sebelum santer kini lupus, beberapa waktu silam pernah ketemu kak tiara di rumahnya.beliau cerita banyak, memang lupus unik.harus kontrol emosi.ka tiara inspiratif
Semoga semakin banyak oapus yang bisa menjalani hidup normal dan bahkan bisa hamil dan melahirkan anak seperti Ibu Tiara Savitri.
di Aceh ada juga dosen penderita lupus yang inspiratif.
sekarang penyakit lupus itu udah jarang lho. sekarang happening lagi penyakit itu?
Sekilas kayak HIV ya, penyakit auto imun dan belum diketahui obatnya.
Sebagai langkah memang harus pencegahan, apalagi angka kematian semakin tahun semakin naik
Ngeri juga yah penyakit ini, banyak yang nggak nyadar punya penyakit ini.
aku pernah dengar tenatng lupus ini dari cerita film mbak, memang agak aneh itu penyakitnya
Saya pernah dengar penyakit ini, namun bacactulisan ini jadi mengerti penyakut ini juga gejalanya. Semoga yang mengidap penyakit ini semoga segera sembuh. Aamiin...
Thanks for sharing, mbak. Jadi tahu apa itu autoimun, penyakit lupus, gejala dan cara mencegahnya. Penting banget untuk tahu karena penyakit ini termasuk penyakit berat..
Terima kasih sudah sharing kak! Aku punya saudara yang sakit Lupus dan emang udah ga asing dengan penyakit ini. Tapi penjelasan di postingan ini bikin aku makin paham soal Lupus.
aku punya bos juga menderita lupus, kulitnya kayak kering. Katanya kalau lagi kambuh ngilu. Kasihan suka nggak masuk. Aku juga baru tahu tentang penyakit ini pas bos kena
Di Bandung juga teman saya aktif membantu teman-teman yang mengidap LUPUS ini.
Dan mashaAllah, meskipun mereka hidup dalam serba keterbatasannya, tapi rasa empatinya sangat besar.
Terutama untuk sesama penyandang LUPUS.
Semoga kita banyak belajar dari lingkungan.
Bahwa banyak orang-orang di sekitar kita yang berjuang untuk hidup sehat.
Ohh.. Saluri itu akronim dari periksa Lupus sendiri.
Terima kasih infonya Mba Fania. Bermanfaat nih untuk para pembaca agar lebih menjaga kesehatan. Aku pernah nonton film tentang Odapus juga, mereka sampai dikucilkan dalam masyarakat*
Dulu saya kira lupus itu hanya sekadar penyakit ada kulit yg bisa ganggu estetika aja lho, ternyata lupus tu lebih parah dari itu ya.
Tengkyu udah sharing cara deteksinya, moga2 kita jauh2 dr lupus aamiin.
ternyata dengan pola hidup yang baik dan rutin berobat Odapus bisa hidup dan beraktifitas dengan normal ya
dulu saya kurang paham..saya pikir penyakit ini menakutkan banget
Saya punya teman seorang odapus yang punya semangat hidup tinggi. Dia sampai berkarya menjadi pembuat bros dari timah yang sampai ikut pameran di mana-mana. Kalau pas sedang ambruk, duh, kasihan. Untung anak-anak dan suaminya memotivasi dia banget.
Oooh aku baru tau tentang saluri
Sempat khawatir sih dengan lupus, soalnya aku sering wahing2 gak selesai2
Ternyata tanda2 lupus banyak ya. Dan aku nggak mengalami yang banyak itu, hehe
Alhamdulillah
pernah banget denger masalah lupus ini, karena teman SMA ada yang terkena lupus. SUka sedih kalau inget dia, dia jadi lemas dan daya tahan tubuhnya gak oke banget. Semoga gak banyak orang yang terkena lupus ya
saya pernah membaca artikel tentang orang lupus mba.. dan ternyata dengan penanganan yang tepat maka orang tersebut bisa hidup normal seperti lainnya juga ya mba.
oh iya, tapi itu ada typo mba 380C atau 38 derajat C mba
Pernah denger sih nama penyakitnya. Tapi Baru tahu kalau Efeknya lumayan ngeri ya
Dan iya, rata-rata penyakit sejatinya untuk mengantisipasinya harus dimulai dari diri masing-masing.
Program Saluri dari Kemenkes bagus banget, apalagi lupus memang bukanlah penyakit yang awam sehingga tidak semua mengetahui gejalanya
Sudah lama dengar Lupus tapi memang kurang paham bagaimana gejala dan lainnya. Apa pun prnyakitnya, kalau dr kitanya mau sembuh, pasti ada jalan
Kalau baca baca info gini.. suka takut sendiri.. jangan jangan aku Ada gejalannya . Tapi emang sih penting untuk diketahui. Supaya terdeteksi lebih Dini. Duh semoga Kita semua sehat ya. Dan teman teman odapus diberi kesembuhan aamiin
Wah ternyata ada Saluri ya sekarang. Dulu Sadari aja buat periksa kanker payudara. Anyway iya aq taunya kalau odapus susah hamil. Tapi apa yang nggak mungkin ya kalau Tuhan sudah berkehendak
aku baru tau nih mba cara-cara mendeteksi penyakit lulus ini, makasih banyak infonya.. semoga kita semua selalu diberi kesehatan
aku dulu sekitar 12 tahun lalu pernah didiagnosa lupus, untungnya ngga. Alhamdulillah, dan semoga banyak yang bisa mendeteksi lebi awal jadi tidak was-was dan bisa pula diberikan treatment sejak awal.
Waah terima kasih kak rangkumannya, semoga masyarakat aware dengan kesehatan masing-masing dan terhindar selalu dari segala jenis penyakit yah. Dan figur inspiratif di atas membantu sekali buat motivasi odapus, semoga semuanya bisa survive dan tetap hidup normal. Yeay!
Baru tau secara detail tentang lupus yang ternyata penyakit ini. dulunya mikirnya lupus itu kalau nggak salah tokoh cowok fiksi yang sering gelembungin permen karet jadi balon itu kan ya?!
btw, penting banget deteksi dini lupus ini ya mbak. gaya hidup sehat juga penting banget diterapkan. mencegah lupus dan penyakit-penyakit lainnya.
Semoga kita diberi kesehatan..dan terhindar dari penyakit lupus...
Katanya dulu Lupus penyakit langka tapi sekarang sudah banyak yg terdeteksi, mungkin karena itu penyakit lupus gejalanya susah ditebak..bahkan tak menunjukkan gejala..
Iya betul mak.. aku juga baru tahu nih. Semoga bermanfaat.
Amin3x. Semoga kita semua sehat2 saja ya mbak
Hehe... kayak judul film ya.
Yuk yuks saluri
Amin3x.. semoga kita semua jauh dr penyakit2 ya
Iya sama2 ya.. amin3x doanya.
Iya kasihan kalau sudah kumat penyakitnya.
Posting Komentar